sábado, 22 de enero de 2011

Sin síntomas y sin novedad.

Ha pasado ya bastante tiempo desde mi última actualización del BLOG. Y tengo que decir que definitivamente estaba en lo cierto, mi nueva dieta me ha cambiado de vida. He cambiado de trabajo y hasta estoy en otro pais. Respecto a las entradas de hace casi año y medio tengo que hacer las siguientes correcciones que he aprendido en este tiempo.
* Elmina "al máximo" todos los "carbohidratos complejos": Patata, trigo(gluten), maiz,chocolate!!!, lactosa (hay una leche sin lactosoa que tomo a diario que se puede comprar en muchos supermercados[al menos en España, en Agentina he encontrado leche en polvo con muy poca lactosa ]), elmina azucar (Sacarosa, dextrosa, matodextrosa, fructosa sintética). Para endulzar utilizo edulcorante o miel.
* Evita comer embutidos y queso (Sólamente el queso fresco se puede comer).
* Evita cualquier comida que de tipo lata:envasada (eso incluye las latas de tomates frito y triturado u otro tipo de comida previamente preparada por el estilo).
* Fruta puedes comer todo pero salvo el plátano el resto de fruta hay que cocerla (yo utilizo un microondas para cocer la fruta, una vez que la he pelado)
* Ya que al dejar los carbohidratos complejos se deja de ingerir mucha energía hay que compensarlo de alguna forma. Yo me hago dos batidos casi indénticos:uno por la mañana y otro por la noche. El de la mañana lleva (para mi que peso 80kg): 3 manzanas peladas y cocidas en el microondas (puedes cocerlas en el horno o en cuanquer fuego), 3 plátanos, un actimel(puede ser LC1 de Nestle u otro que te sirva , 2 cucharadas de proteinas HIDROLIZADAS!!!!(muy importante esto último)(ISO 100 de la marca Dymatize que se compran en los sitios para ), a todo esto le echo un baso de leche SIN LACTOSA !!!!(O de lactosa reducida). El de la noche es igual pero le pongo sólo una cucharada de proteina. Ojo!!! si pesas, por ejemplo 40kg tendrias que poner la mitad de todo.... Las cantidades tienen que ser acorde a tu peso.
* Al medio día como normal (salvando los alimentos prohibidos).
* Cuando ya más o menos estaba recuperado incorporé frutos secos a la dieta (tipo pistachos, almendras), las nueces y las avellanas no me sientan muy bien asi que las evito.

Ejercicio: Es importante que te muevas!!!! Si no estás demasiado mal, en cualquier caso sigue los consejos de tu médico. Si sólo te da para andar.... pues eso a moverse y hacer un poco todos los días o cada unos cuantos días. Yo actualmete corro 2 veces en semana una media hora cada vez.

Respecto el actimel que tomo en el batido tengo que decir que aunque tiene algo de lactosa, la cantidad es muy pequeña respecto a mi dieta del día y por lo que he visto no tiene ningún efecto. Llevo casi 1 año y medio sin probar el pan (Ahora que ya no tengo ningún sintoma de la enfermedad me pierdo un poco con el chocolate...lo que me hace tener una dermatitis atópica de vez en cuando...pero que quereis que os diga...la carne es debil).

Otra cosa que he descubierto es que no masticaba bien y hacía peores digestiones... masticar bien y salibar bien los alimentos (intenta tomar poco líquido durante la comida para que sea la saliba la que envuelve a los alimentos).

Una limonada antes de comer favorece mi digestión.

En definitiva, hace ya casi un año que no me acuerdo de mi enfermedad, no tengo ningún síntoma y no tomo ningún medicamento.

Os pogo la cronología de lo que ha sido mi calvario para que entendais los que ha significado para mi esta dieta:
1985.- Empiezo con una alergia al polvo.
1994 .- Tras un periodo de estrés muy grande unido a una nefasta alimentación empiezo con los primero síntomas del Crohn. Se me diagnostica erroneamente Colitis Ulcerosa.
1997.- Ingreso en el Hospital con una crisis muy fuerte, pierdo 30 kilos y se me realiza varias transfusiones. Soy alimentado por vía parenteral (intravenosa) durante 2 meses, gracias sobre todo a un cambio de dieta parenteral empeizo a recuperarme (tarde casi 8 meses en curarme completamente.
1997-1999 Tengo sítomas menores pero en general puedo hacer una visa normal.
2000.- Ingreso de nuevo en el hospital, esta crisis fue más leve. Estuve un mes en el hospital. Perdí 10 kilos.
2000-2002 Tengo sítomas menores pero en general puedo hacer una visa normal.
2003.- Ingreso de nuevo en el hospital, empiezo con una crisis mediana.
2004.- No me recupero de crisis y deciden ponerme otro inmunosupresor (Infliximab: una vez a mes voy al hospital para que me pongan 2 litros de un suero). Mejoro un poco pero mi estado sigue siendo regular. Se me diagnostica Crohn en vez de Colitis Ulcerosa.
2006.- Sigo regular.
2007.- El infliximab empieza a perder efecto, me pasan a otro inmunosupresor: Humira.
2008.- Sigo regular en un estado casi de invalidez. A finales de 2008 descubro que si dejo de tomar pan mejoro un poco. Investigo un poco y descubro que hay una dieta que a mucha gente le viene bien: Dieta de Carbohidratos Específicos.(SCD en inglés). La pruebo, mejoro un poco per sigo regular.
2009.-Marzo. Pierdo la vista en los dos ojos debido a una reacción a los corticoides que estaba tomando. Me operan de los dos ojos de Cataratas y me ponen dos lentes artificiales (implantes intraoculares).
2009.- Abril. Tras leer un artículo sobre la enfermedad celiaca y la teoría de las enfermedades Autoinmunes del Dr. Fasano, empiezo a sospechar alguna relación con las mejoras que había experimentado con la dieta y la eliminación del pan (La dieta de carbohidratos específicos elimina el gluten además de otras muchas cosas). Concretamente me llamo la atención que los ratones modelo con los que había experimentado, que se sometían a una dieta sin carbohidratos complejos no desarrollaban la enfermedad. Desarrollé entonce una dieta alta en proteinas y sin carbohidratos complejos.
2009- Mayo. Es evidente que he dado en el clavo. Empiezo a mejorar lentamente. La piel, en la solía tener erupciones, empieza a mejorar.
2009- Junio- Llevaba 6 años sin correr. Empiezo a hacer algo de ejercicio. Ya no me dan los dolores de antes en la bariiga y puedo correr!!!!.
2009.- Septiembre.- Mi análisis muestran una clara mejoría, empiezo a ver la luz al final de tunel. Me retiran el Inmurel .
2010 Enero Mi médico no se lo puede creer, los análisis empiezan a estar casi normales. Me retira el Inmusupresor Humira. Adios a las inyecciones!!!. Depues de 15 años, por primera vez, no estoy tomando medicamentos!!!!
2010 Marzo .- Descubro que comer más lento y zumo de limón  (sin azucar!!!) antes de la comida del medio día favorece la digestión.
2010 Agosto. Ningún sintoma, tengo la piel como nunca y aprento tener 10 años menos.
2010 Octubre .- Cambio de trabajo y de Pais. Esta dieta es increhible!!!!.
2011 Enero .- Sin cambios, me puedo someter a todo el estrés del mundo que ahora no me afecta. Bueno duermo un poco menos en los periodos de estrés, pero..., vamos a ver... depués de lo que he pasado....
2012 Abril  .- He añadido la vitamina B (un complejo que las lleva todas: B1....B12) para compensar la falta de esta en mi dieta. Como no puedo tomar el sol he añadido la vitamina D3... consecuencias: duermo  mejor (Vit. D3) y  he aumentado la absorción intestinal (Vit. B), eso me ha llevado a comer menos para mantener el mismo peso y estoy bajando la dosis de proteina...parece que necesito menos, pero tengo que ver durante varios meses.
2013 Enero . Sin novedad. El complejo de vitamina B parece favorecer la absorción intestinal. Desde que empecé a tomarlo he empezado a tener algo de estreñimiento, situación por otra parte completamente desconocida para mi. Lo que hago ahora es tomarlo cada 2 semanas 2 o tres días cada vez. Eso parece ser suficiente para mantener un tránsito intestinal normal. Debido a la mayor absorción intestinal he bajado la dosis de proteína a 1 cucharada (28 gramos) al día.
2015 Enero. 6 años con la dieta y sin síntomas. Nunca he tenido tanta energía...

Espero que mi experiencia os sirva de algo y os ayude a encotraros mejor.

17 comentarios:

  1. Hola quería contactarme con vos (no se tu nombre) por tu vasta experiencia con tu enfermedad y con la dieta SCD y aparentemente estas en Argentina? tengo una hija de 5 años hasta hoy diagnosticada de celiaca, crohn y colangitis esclerosante. Los médicos que hemos ido quieren medicarla con pentasa o purinethol (durante toda la edad pediátrica como mínimo) y ella se encuentra muy bien con homeopatía. Quiero hacerle la dieta SCD pero no tengo con quien cotejar los datos por ejemplo la cuajada seca de requesón, que es? donde se consigue? nadie lo sabe......o me quedan dudas.....bueno espero poder contactarme contugo y gracias por este blog!!!!!!

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  2. Buenas, me alegro mucho de tu mejoria, despues de leerte, estoy pensando en hacer la dieta scd, aunque en apariencia estoy bien, pero me niego a estar con medicamentos toda la vida, tengo diagnostico CU, y el médico me dice que puedo comer lo que quiera ??? no lo entiendo, pero son así, me gustaria que hubiera un foro con gente como nosotros, y poder intercambiar experiencias, bueno espero sigas mejorando y ya va un saludo, desde Madrid, chaooooo

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  3. Hola, bueno. Mira esta particularidad. Yo tengo un año de haber sido diagnosticado de Crohn. Previamente recibí érroneamente el diagnóstico de celiaquía y eliminé el gluten de mi dieta. A diferencia de tu caso, la supresión del Gluten produjo un deterioro sisgnificativo en mi calidad de vida, por lo que acudí a un médico diferente, que recondujo la investigación de mi caso y -voilá- tenía crohn.
    Muchas de las cosas que consumes actualmente me hacen terrible daño, salvo la manzana, pero el resto de las frutas, asadas, cocinadas, psadas por el microondas, me causan inflamación e incrementas mis crisis. El doctor lo atribuye a un estómago que no termina de recuperar capacidad digestiva plena.
    Actualmente estoy como la hija de la amiga que comentó: con Pentasa. La combiné con Purethanol, pero ésa sí que me perjudicó terriblemente (desde pérdida de peso hasta calambres generalizados) hasta que la debí suspender para volver a la combinación Pentasa-Prenidsona (conozco las consecuencias y me inquieta) que me ha evitado agresiones o brotes.
    Es bueno advertir que no todos los cuerpos son iguales (por eso no resto ni el más elemental crédito a tu régimen), por lo que siempre es mejor que cada persona conozca bien su experiencia: yo, por lo menos no puedo ni oler el limón porque me resulta terriblemente abrasivo y la paso mal, los frutos secos son lo más peligroso que hay para mi caso, lo he comprobado.
    Ahora, con respecto a los carbohidratos, bueno, en eso sí que te respaldo: si bien no los he eliminado, su disminución mejoran notablemente la calidad de vida, aunque claro: hay deficiencias que se deben sustituir con merengadas esopeciales y demás.
    La punica gran verdad de Crohn es evitar lo más que puedas los alimentis procesados y aquellos naturales ricos en fibras o que dejen residuos, con eso se puede "vivir".
    Me contenta que lleves hayas mejorado tanto, pero ojo: cada experiencia es diferente.

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    1. Entiendo que cada organismo es diferente pero la flora bacteriana es algo que compartimos y ésta depende de lo que comemos. Se sabe que existe una fuerte relación entre el sistema auto inmune y la flora bacteriana. Te recomiendo que leas este artículo donde habla de la diabetes tipo 1 (Otra enfermedad auto inmune como el Crohn) y su relación con la flora bacteriana (Esta en inglés) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18820210

      Estoy de acuerdo contigo en que cada cuerpo es diferente, pero algo que descubrí hace algún tiempo es que los métodos que utilizamos los enfermos de crohn para saber que es lo que nos sienta bien no son del todo precisos para algunos alimentos. Cuando empecé mi dieta, no mejoré, me estabilicé. Tuvieron que pasar 2 meses para notar una ligera mejoría. Y como no perdía nada, seguí con la dieta...al cabo de varios meses esa mejoría se fue haciendo cada vez más patente hasta que al cabo de 1 año me retiraron todos los medicamentos. Obviamente si algo te sienta mal inmediatamente hay que dejarlo, pero recomiendo mucha paciencia a la gente que siga esta dieta, si simplemente te estabilizas, continua...no hay nada que perder. Es fácil abandonar, por que la dieta exige un gran control de la alimentación. Si quieres encontrar escusas para abandonar, las encontrarás. Veo gente que sigue mi dieta, pero a veces no llega a abandonar determinados alimentos y lo que veo es que mejoran pero no llegan a la remisión total. El concepto de que algo te siente mal es algo que va más allá de un día o dos, algo puede estar sentándote mal de forma tan sutil que necesitas eliminarlo 2 meses de la dieta para darte cuenta. Si a esto le añades que existen factores de entorno como el estrés, que pueden acelerar o ocultar las reacciones a determinados alimentos hacen aun más difícil el descubrimiento de que nos sienta mal y bien.

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  4. Me alegro de haber encontrado este blog, estoy buscando información sobre la dieta SCD, me detectaron colitis ulcerosa hace unos meses, y ahora he empeorado y es posible me ingresen, anima ver tu experiencia, ojalá yo tenga tu suerte con esta dieta.

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    1. Puedes ir a http://www.breakingtheviciouscycle.info/ aunque está en inglés. Pero puedes utilizar los traductores de google. Me alegro poder ayudarte.

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  5. GB, como te haces llamar, qué bueno que tu condición de vida haya cambiado con la SCD, la cual creo yo es una dieta muy sana. Yo llevo apenas dos meses con ella y he mejorado en buena proporción. Yo tengo Celiaca Refractaria desde hace 6 años, aunque soy celiaco desde hace 38 años.
    Hay varias cosas que me llaman la atención de tu dieta.
    Primero dices que en la SCD no se debe comer plátanos y tú consumes tres plátanos diarios;
    además, le pones a su licuado LC1 de Nestle, 2 cucharadas de proteinas HIDROLIZADAS, ISO 100 de la marca Dymatize y a todo esto le echas un vaso de leche SIN LACTOSA, los cuales son productos industrializados que van encontra de toda norma alimenticia sana y utilizas lácteos, aún cuando sean bajos en lactosa, como lo remarcas, pero no dejan de ser lácteos, los cuales también están contraindicados tanto en la SCD como en la Dieta Paleo, por ser un producto extremadamente dañino para el organismo y más en situaciones como la tuya o la mía. Eso me gustaría me diejeras como es que no te afecta y sí te ha ayudado.

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    1. La dieta SCD (Specific Carbohidrate Diet) dice que se pueden comer plátanos/Bananas pero que deben estar amarillos (no verdes) y esto es lo que hago. El hecho de tomar un producto derivado de la leche no significa que contenga lactosa: son proteínas aisladas de alta pureza. El paracetamol es un producto industrial además de un medicamento y no por ello dejo de tomarlo. Un lácteo es una definición demasiado genérica pero el que contenga lactosa si lo veo más relevante.

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  6. La dieta que yo he asumido desde hace dos meses, no contiene ninguno de los alimentos que mencionas arriba, incluso yo no como plátano y mucho menos me atrevo a meterle lácteo alguno. Sí he agregado el arroz blanco y llevo dos días que me he atrevido a comer nuevamente panes sin gluten y sin maíz --uno al día y por las noches--, que yo preparo con féculas de tapioca y papa --aunque la papa sé tampoco debe incluirse en esta dieta-- y mi estado de salud es muy bueno. Igual que tú, yo tuve que operarme de ambos ojos como consecuencia de haber tomado Prednisona durante más de seis años, sólo que a mi no sólo me implantaron lente intraocular en ambos ojos, sino que además tuvieron que operarme de glaucoma, lo que me provocó la pérdida del 90% de la vista del ojo izquierdo.
    Una vez asumí la SCD comencé a bajar la Prednisona y la comencé a cambiar por Budesonida un inmunosupresor menos agresivo. Logré ya eliminar la prednisona y ante mi buena evolución bajé dosis de Budesonida a sólo 6 gramos diarios, de 9 gramos iniciales. La mejoría ha sido enorme en tan sólo dos meses y así pienso mantenerme, No sobra decir que eliminé el maíz, y el café de mi dieta, que son dos alimentos que está comprobado afectan a algunos celiacos y eso ha ayudado enormemente.
    Sergio Duque tiene razón, cada organismo es distinto. Yo consumo frutas, verduras crudas, las primeras nunca las coso, las segundas depende de cual se trate, pero como diario zanahorias, pepinos y apio crudos y las frutas esas sí siempre crudas y me afectan de repente las más dulces, pero como ya conozco esta reacción, no me afectan en mi salud.
    Un abrazo y estoy a tus órdenes.
    Óscar Hernández H
    Celiacos de México

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    1. Me alegro que te encuentre mejor. Entiendo que cada organismo es diferente pero la flora bacteriana es algo que compartimos y ésta depende de lo que comemos. Se sabe que existe una fuerte relación entre el sistema auto inmune y la flora bacteriana. Te recomiendo que leas este artículo donde habla de la diabetes tipo 1 (Otra enfermedad auto inmune como el Crohn) y su relación con la flora bacteriana (Esta en inglés) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18820210

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  7. Muy interesante tu caso. A mi me acaban de diagnosticar Crohn, pero hace 11 años que tengo sintomas (ahora tengo 29 años, mi pregunta es saber que tipo de enfermedad tienes: estenosante o fistulizante? y en que lugar localizada??
    abrazo y seguire preguntando cosas...

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    1. Mi enfermedad estaba (y digo estaba porque no tengo síntomas) localizada en todo el colon y en el íleon, era de tipo fistulizante.

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  8. hola, has tenido mejoras con los gases?. Yo tengo ileocolitis. Me han dicho que mi enfermedad no provoca gases, pero esta siendo un calvario, es una cantidad excesiva llegando a ser ya limitante. Por lo que decidi leer el libro de la dieta (en un dia me lo pape, muy interesante!) y encontre alli la posible causa de mis gases. Bacterias malas que se alimentan de lo que no podemos asimilar bien, y que si suben al intestino delgado, multiplican por 100 el gas. Por eso, me gustaria saber si tu, antes tenias problemas de gases, si se te generaban muchos; y si ese problema ha desaparecido. O directamente aunque no tuvieras problemas, crees que han disminuido. Para la gente de la duda del platano, si, se puede comer, pero desde su experiencia nos cuenta (o eso entiendo) que es la unica fruto que no concina.

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  9. Hola, gracias por compartir tus experiencias, pero me gustaria saber cuanto tarda una persona en entrar en remision, la verdad no entiendo como saber si los alimentos me sientan bien o mal, me diagnosticaron crohn hace casi 3 meses pero no he dejado de sangrar en cada evacuacion a pesar de que no como ningun grano, no como dulces, ni nada de comida chatarra, solo como polo y pescado, huevo, frijoles, la verdad me esta costando mucho asimilarlo y estoy desesperada xq no se como saber si algo me cae bien o no y tampoco se como es una mejoría. agradeceria que me ayudaran por favor

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  10. ¡Hola qué ta!, yo tambien padezco esta enfermedad desde hace unos cuantos años. Ahora estoy bastante estabilizada pero suelo ir muy cansada. Me he leido tu Blog y me parece muy interesante lo que cuentas. Lo de los batidos me ha llamado poderosamente la atención, sobre todo el tema de las proteinas hidrolizadas. Me da mucho respeto este tema, tengo miedo a tomarlo y que me afecte negativamente a otros órganos de mi cuerpo.Me gustaria que me hablaras un poco sobre ello, gracias. Un saludo.

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  11. Vivo en USA, despues de una colonoscopia q resultó intestino inflamado y colitis¿donde podría encontrar las proteinas hidrolizadas y las enzimas? Gracias.

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  12. Nunca pensé que volvería a curarme de mi herpes, he estado teniendo herpes desde el año pasado en julio, hasta que un día realicé una investigación en Internet donde vi a alguien dar testimonio sobre cómo el Dr. Ogala lo ayudó a curar su herpes con su medicina natural a base de hierbas, me sorprendió mucho cuando vi el testimonio, y también tengo que ponerme en contacto con el médico herbolario (Dr. Ogala) en su correo electrónico, que la señora recomendó a cualquier persona que también pudiera necesitar ayuda. Estoy muy agradecido con este hombre porque me ha devuelto la salud y me ha vuelto una persona feliz. Cualquier persona que pueda estar enfrentando el mismo problema debe comunicarse con el Dr. Ogala por correo electrónico: ogalasolutiontemple@gmail.com o WhatsApp +2348052394128

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